31 outubro 2008

Depoimento de Viviana Mariana da Silva Santos

É muito difícil escrever toda a minha história de 9 anos, mas deixarei aqui alguns dos principais acontecimentos, pois sei que ajudará a muitos e trará esperança aos que ainda não têm.
Meu nome é Viviana, tenho 23 anos e descobri o Ceratocone com 14 anos. Fiz transplante de Córnea no dia 07/11/2007.
Procurei um oftalmologista pela primeira vez, porque sentia muita sensibilidade à luz, andar no sol doía meus olhos e faziam lagrimejar, em casa não suportava dormir com luzes acesas e, além disso, eles coçavam muito. Na verdade eu não havia percebido a dificuldade para enxergar!
Fiz óculos, mas o nome da doença o oftalmo nem sabia, só sabia que não tinha cura porque deformava a córnea!
Obs: Temos que buscar sempre um bom profissional, oftalmos competentes, embora o custo possa ser maior. Vale a pena! Nesses anos todos, passei por uns 15 profissionais. Mas encontrei um médico maravilhoso que me acompanha com responsabilidade e competência!
Quando recebi o meu primeiro óculos, e o coloquei no rosto levei um susto, pois VI algo diferente do meu normal: via as cores tão melhor, tudo tão mais bonito.
Seis meses se passaram e o óculos de lentes grossas de, como diziam meus amigos “fundo de garrafa”, não adiantava mais nada...via tudo embaçado a cabeça doía muito e os olhos não paravam de coçar!
Fui à procura de informação pela Internet, foi quando encontrei pessoas maravilhosas que passavam pelos mesmos problemas e que até hoje me ajudam MUITOOO, foi ai que compartilhando os sintomas descobri o nome da doença: Ceratocone. E mais uma vez tive que ir a procura de outro profissional para tratar essa doença.
O grau praticamente dobrava a cada seis meses... comecei a usar lentes rígidas.
Uma das maiores emoções da minha vida foi a primeira vez que coloquei minhas lentes, fiquei desesperada: O que eram aquelas coisas que eu estava vendo? Que cores lindas eram aquelas? E quando olhei para os meus braços Uau!!! percebia até as pintinhas que tinha. Na verdade eu nunca as tinha visto antes. Comecei a chorar (e agora ainda choro enquanto escrevo sobre isso). Era tudo muito novo, eu então percebi que antes não enxergava direito só havia me acostumado com o jeito que estava. Por isso me surpreendi tanto. Foi uma experiência maravilhosa para mim! Uma sensação inexplicável que marcou muito.
É... foi bom esses primeiros dias, mal sabia eu que percorreria longos e complicados anos... as lentes começaram a machucar meus olhos, não suportava mais usá-las, o vento a poeira o sol tudo incomodava, tinha que tirá-las pra limpar toda hora, depois começaram a cair constantemente e eu que nem uma doida toda hora procurando no chão, no sofá, no ônibus. Hoje sou uma profissional em achar minhas lentes perdidas por ai...(risos).
Eu tinha muito medo do transplante e fazia de tudo para evitá-lo. Meus olhos não suportavam mais o uso de lentes rígidas, o médico receitou o uso do piggback: lentes gelatinosas por baixo das rígidas. Isso me ajudou muito.
Me inscrevi na fila de transplantes mesmo sem querer aceitá-lo... dois anos se passaram e com eles minha esperança ia se acabando também, nessa longa espera a verdade era que não havia estrutura para transplante no hospital publico aqui do DF, eles passavam a vez na fila para pacientes que aguardavam pelo hospital particular. Foi quando conheci um médico maravilhoso que em meio ao desespero trouxe tranqüilidade e resolvi fazer o transplante em sua clinica.
Precisei somente mudar os dados na fila de inscrição trocando o nome do hospital. No mesmo dia recebi a tão esperada ligação marcando o horário do transplante em menos de 12horas
Agradeço a Deus por ter me abençoado tanto, mais fico revoltada com a precariedade do serviço publico no DF, porque sei que como eu sofria com a espera outras pessoas que não tiveram a mesma oportunidade que eu ainda sofrem. (A noticia que tenho neste ano é de que fila anda um pouco mais eficiente por causa de uma parceria do SUS com uma universidade).
O transplante foi um sucesso , fiquei muito feliz porque não é um “bicho de sete cabeças” como eu pensava, o repouso é delicado mas vale a pena ... Não posso deixar de agradecer à família doadora, pois em meio a morte me deram oportunidade de viver melhor.
Hoje sou outra pessoa, recuperei minha esperança, minha auto-estima, minha fé recomeçou, minha família também está mais feliz, pois todos sofriam comigo. Ah! Minha visão?
Poxa... muito melhor que antes e mais gostoso ver sem lentes...Uma delicia, um alivio...Tenho outra vida!
Bom vocês devem estar se perguntando essa garota é maluca, olha o tamanho desse depoimento, bom escrevi aqui aquilo que acredito que ajudará alguém que já passou ou ainda está passando por algo parecido. Assim como muitas histórias me ajudaram também e me encorajaram.
Espero que todos tenham a oportunidade de serem felizes como eu tenho sido, que não percam nunca a esperança de dias melhores, que acreditem que Deus existe e faz por você o que ninguém consegue fazer, que amem suas famílias e agradeçam todos os dias pelos amigos que têm. Eles nos ajudam a vencer e fazem as nossas vidas mais felizes!
Obrigada a todos e a Alice pela oportunidade!
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Viviana, não tens que agradecer a mim. Sou apenas um grão de areia entre tantas pessoas que levam suas experiências para ajudar a quem precisa.
Que a tua vida seja cada dia mais colorida.

20 outubro 2008

Nova etapa que se aproxima

Quando estamos numa fila de espera para um transplante, o tempo ganha outra dimensão. Temos a ansiedade da espera, a apreensão da cirurgia, o medo do pós-operatório.
Depois de 1 ano e 2 meses na fila meu retransplante se aproxima. Até a primeira quinzena de novembro, devo estar de córnea nova.
Uma experiência totalmente diferente da primeira cirurgia. Fiz o primeiro em Sorocaba, o segundo farei em Salvador. O primeiro foi Lamelar, com a técnica DSAEK, o segundo será Penetrante.
Ter os dois tipos de experiência me dará a chance de avaliar os prós e os contras de cada um. Poderei ajudar muito mais.
Me sinto muito mais tranquila que o primeiro transplante. Sei exatamente o que fazer, o que esperar. Sei como será realizado, o que acontecerá nos próximos meses.
É como ter o segundo filho. Apesar de ser diferente, estamos muito mais maduros e preparados.

10 outubro 2008

9 de outubro - Dia Mundial da Visão

A data faz parte do Programa Visão 2020, criado em 1999, que busca eliminar a cegueira evitável nos próximos 12 anos. No Brasil, é coordenado pelo Ministério da Saúde, por organizações não-governamentais, profissionais e grupos da sociedade civil.
Estima-se que 314 milhões de pessoas sofram algum tipo de deficiência visual em todo o mundo. Dessas, 37 milhões são cegas.
O Brasil tem cerca de 4 milhões pessoas com deficiência visual e aproximadamente 1,25 milhão de cegos, segundo a Sociedade Brasileira de Oftalmologia.
Mais de 26 mil brasileiros aguardam um transplante de córneas, segundo o último levantamento do Ministério da Saúde, relativo ao primeiro semestre do ano. Por isso, o Conselho Brasileiro de Oftalmologia também aproveita o Dia Mundial da Visão para conscientizar as pessoas sobre a importância da doação.
No a site do Conselho há informações sobre córneas, relação de bancos de olhos de todo o país e referências sobre como e quem pode doar.

03 outubro 2008

Depoimento de Maria Roseli Bezerra Gallo


Queridos amigos,

É um prazer enorme poder estar compartilhando com vocês a minha história, que teve seu início a mais de 30 anos, quando se falar em transplante de córnea em nosso país
era algo do outro mundo. Juro não ter idéia da proporção e do desespero que causou em minha família, ao saber que eu, com 8 anos de idade, teria necessidade de fazer um com a máxima urgência, para que assim, fosse possível preservar pelo menos um dos dois olhos com ceratocone. Foi pensado em irmos para outro país, mas nem sei se meus pais avaliaram na época as nossas condições financeiras, o que sei é que o desespero os fazia correr em busca de médicos com maiores conhecimentos.

Um Oculista em SP, na época não me recordo de se falarem em Oftalmologista, nos indicou o Instituto Penido Burnier na Cidade de Campinas e nos encaminhou com uma carta ao médico, era a nossa única chance no Brasil e talvez no mundo, foram as palavras dele. Resumindo meu caso foi avaliado como grave. Após alguns meses fui submetida ao meu 1º transplante de córnea, para se ter idéia, fiquei por mais de um mês dentro de um quarto de hospital, deitada em uma mesma posição, sem movimentar a cabeça para nada, e com a cabeça totalmente enfaixada, as dores eram grandes, a maior parte do tempo dormindo, conforme minha mãe disse devido a ingestão de analgésicos. Para retirada de pontos, foi utilizada anestesia geral e passei mais alguns dias no hospital. Mas tudo valeu a pena, pois o resultado foi um sucesso.
Apesar da pouca idade, sempre usei lentes de contato rígidas, o que me possibilitou fazer o 2º transplante, agora já adolescente, também com o mesmo médico, em Campinas. Desta vez, fiquei hospitalizada por apenas dois dias e fiz questão que o procedimento fosse todo efetuado com anestesia local. Sentia-me tranqüila, aguardando aquele órgão novo que alguém tão generosamente havia me presenteado. Desta vez, eu passei por um sério principio de rejeição, fui afastada da escola, tinha muitas dores, tive muito medo. Mas, durona, nunca reclamei, acho até que tinha certa vergonha do meu médico que até hoje me trata como criancinha. E mais uma vez, tudo deu muito certo!
Com 25 anos, fazendo a segunda faculdade, amante da literatura, comecei a perder a lente por todos os lugares, ora no quarto, ora na sala, enfim, algo não estava bem e realmente este foi o diagnóstico dado. Eu teria que fazer o 3º transplante, o mesmo que havia feito quando adolescente. Mais uma vez eu e minha família iríamos passar por tudo novamente, medo, incerteza e o pior: a angústia da espera dos Bancos de Olhos. Até que o dia da cirurgia chegou. Tudo estava mais moderno ainda, entrei de manhã e fui embora à tarde.Tive que passar por tudo novamente é lógico, os cuidados, medos, a readaptação, o engatinhar. E outro sucesso.
No ano de 2007, passei por uma cirurgia que ainda não possui uma denominação especifica para todos os médicos, trata-se na verdade de uma plástica efetuada sobre a ceratoplastia penetrante (transplante), essa cirurgia foi efetuada no olho que foi feito meu 1º transplante, há 30 anos, para diminuir o astigmatismo, pois todo transplantado "herda" o astigmatismo, essa cirurgia pelo que me parece no futuro diminuirá muito o número de re-transplantes efetuados.
Hoje com o auxílio, que sempre haverá, de uma lente de contato de excelente qualidade, cuja oxigenação é maravilhosa enxergo 100% com cada um dos meus olhos.
Sou alguém muito especial, sou como meus médicos dizem a pessoa mais agradecida e feliz que eles conhecem. Para mim a dor, o medo, a insegurança, revolta, tristeza, dúvidas, etc., jamais foram mais fortes do que minha esperança.
De tudo o que passei, só ficou o gosto da vitória. Nas entrevistas que dei sempre deixo claro o quanto acredito nas pessoas que se unem por um ideal, nas pessoas que fazem uma corrente, não é? Eu sou o resultado da corrente.
Estou aqui para ajudá-los no que for preciso, pois minha história é linda!
Um enorme beijo a todos e muita paz.

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Roseli, é muito bom quando temos essa compreensão do que nos foi designado e revertemos nosso medo, dúvidas e fé em alegria, respostas e esperança.
Ajudar quem está iniciando esse processo também é um objetivo meu.
Obrigada pelo depoimento.

01 outubro 2008

Doação

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Minha córnea
é doação abençoada
vida em nova morada
luz onde havia breu
é flor brotando da terra
é semente replantada
de um jardim que já morreu
é palavra a ganhar forma
colorido que se transforma
novo mundo que seduz
meus olhos tornam-se tela
vêem a vida da janela
pinturas, sombras e luz
e cada lágrima que brota
sabendo que ninguém nota
qual rio desaguando ao léu
refaço-me passo a passo
descubro em suaves traços
que meu doador é o pincel
(Alice Daniel)
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