22 agosto 2009

Depoimento de Alessandra Andrioli

Tenho ceratocone desde 12 anos. Só lembro que não enxergava muito bem, mas só fui fazer exame nesta idade (1982), desde então fui vivendo com lentes rígidas, ora estava bem, ora ulcerava, enfim, esse drama que todos nós já sabemos.
Em 89 eu fiquei grávida e após alguns meses a lente do olho esquerdo, que era o mais afetado, começou a "pular" do meu olho, não parava mais. Usava então apenas a lente direita, sem elas a minha visão era nula. Já no fim da gestação eu não conseguia mais ficar o dia inteiro com ela e após o parto eu não consegui mais me adaptar. Fui encaminhada para o transplante.
Demorei 2 anos para ter coragem de fazer, hoje sei que fui boba, o transplante foi a melhor coisa que poderia ter feito. Tudo bem, eu tenho que usar óculos, mas são óculos "normais.Sou transplantada de AO, o primeiro fiz em 94, o outro em 03 e sinceramente, apesar do médico dizer que não haveria problema, não tive coragem de engravidar novamente.
Independente da minha experiência sabemos que cada experiência é única e o meu desejo é que corra tudo bem com todos que precisam de um transplante. Saibam que sempre existe uma saída. Não existe motivo para sofrer por antecipação.
Ao escrever fui remetida a um passado doloroso, que por um tempo quis esquecer, mas que agora me faz bem relembrar, pois me mostra o quanto posso ser forte diante das adversidades.Quando tive esse diagnóstico, na década de 80, era só transplante mesmo, não tinha nenhum outro recurso, não que eu saiba.
O primeiro médico que me atendeu, com a sutileza de um "elefante na loja de cristais", disse-me que não haviam garantias, que eu poderia ficar boa ou muito pior do que estava. Lembro-me que senti uma dor tão profunda, senti-me injustiçada, por Deus, pela vida... na minha cabeça era assim: eu só tenho 13 anos e já estou condenada a cegueira, e os meus sonhos e planos???
Parei de estudar, pois foi muito difícil a adaptação das lentes e eu não consegui conciliar as duas tarefas e por uma série de fatores eu comecei a me desvalorizar, perdi a auto estima.
Demorou muito até que eu tivesse coragem para aceitar, que tinha uma doença irreversível, uma deficiência e que necessitava do transplante, e que isso não me tornava inferior a ninguém.No meu caso o transplante foi bem sucedido. Não dá para explicar a alegria que senti quando tirei o tampão no dia seguinte a cirurgia, era um dia ensolarado, e o primeiro pensamento que veio a minha mente foi: o mundo está mais colorido!
Existem riscos, mas existem também muitos recursos, ter que fazer o transplante não é o fim da linha, é o começo de uma nova história, onde temos a oportunidade de conhecer os nossos recursos internos, de força e superação.
Busque todas as possibilidades.
E o mais importante não esmoreça, você vai conseguir, não tenha medo, ou melhor, enfrente-os, os meus medos me fizeram sofrer muito mais do que a situação real.
Um forte abraço a todos.
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Alessandra, só tenho a agradecer por ter permitido postar teu depoimento tão cheio de otimismo e esperança. Tua experiência serve de apoio a tantas mulheres que tem Ceratocone e passam por uma gravidez. Obrigada

18 agosto 2009

Um dia especial

Ontem, 17 de agosto, demos o primeiro passo para a criação da Associação. Tenho a certeza que conseguiremos fazer da APDCOR um grupo ativo para melhorar as condições dos doentes da córnea e, principalmente, da doação de córneas na Bahia.

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Ontem, também, retirei mais 2 pontos. Em 9 meses de transplante foram 5 pontos retirados. Continuo afirmando que a sensação é muito chata e ainda faltam 11!

Em termos de visão continua ruim. Num dia de caminhada, de repente percebi que estava vendo com maior nitidez. O dia parecia mais claro e as cores mais fortes. Passada a euforia, dei-me conta que o que eu via com maior nitidez eram ônibus e carros!
Coisas enormes que qualquer um vê sem muito esforço.
Não me restou nada, além de sorrir da minha alegria.

Meu olho hoje, com 9 meses de transplante.

11 agosto 2009

Para quem é de Salvador...

Temos como objetivos:
- Congregar pacientes em tratamento ou transplantados da Córnea, de todo o Estado da Bahia.
- Prestar assistência aos pacientes em tratamento e aos já transplantados e seus familiares.
- Interceder junto ao Ministério da Saúde, Secretaria do Estado da Saúde, Secretarias Municipais de Saúde, Centros Transplantadores e outros órgãos públicos ou privados, visando assegurar a todos os necessitados o tratamento e fornecimento de medicamentos com qualidade e segurança.
- Defender administrativa e/ou judicialmente os direitos e interesses dos pacientes em tratamento e dos transplantados, associados ou não, independentemente de autorização, em todo e qualquer órgão.
- Promover campanhas educativas, especialmente destinadas a conscientização da população à Doação de Órgãos.
- Contribuir para o desenvolvimento do tratamento e dos transplantes no Estado da Bahia.
- Fiscalizar isolada ou conjuntamente com a Vigilância Sanitária ou demais Agentes da Saúde, o funcionamento dos Centros Transplantadores, envidando esforços no sentido da melhoria desses serviços.
- Colaborar com o Sistema Nacional de Transplantes e seus órgãos gestores, representados pelas Centrais de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos – CNCDOs e demais órgãos afins.
- Manter estreito relacionamento com entidades congêneres, nos âmbitos municipal, estadual e nacional.
- Incentivar a criação de associações municipais.
- Implantar nas cidades em que se fizerem necessário, filiais, sucursais ou representações da entidade.
- Promover junto ao Sistema Nacional de Transplante e, especialmente, junto à Central de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos da Bahia, o acompanhamento e a fiscalização na formação da lista de espera por doação de órgãos, a sua divulgação aos interessados, e quanto ao sucesso dos transplantes realizados.
- Atuar, em atividades externas, participando de campanhas, de atividades industriais, comerciais ou de prestação de serviços para captação de recursos integralmente destinados a consecução de seus objetivos sociais.
- Firmar convênios e outros instrumentos jurídicos com entidades congêneres ou não, pessoas jurídicas de direitos público ou privado, nacionais ou internacionais, visando a obtenção de recursos materiais, humanos e financeiros para atendimento dos objetivos da associação.
- Participar e/ou promover congressos, fóruns, debates e outros eventos relacionados com os fins estatutários.
- Promoção da assistência social e voluntariado.
- Promoção gratuita da saúde e educação, além da divulgação de informações e conhecimentos técnicos e científicos que digam respeito às atividades acima mencionadas.
Entrar em contato pelo email: novacornea@terra.com.br